Les compagnons maladies rares sont des pairs-aidants qui ont été formés durant plusieurs mois afin d’accompagner des personnes atteintes de maladies rares et /ou leurs proches à être plus autonome en santé. Leurs rôles vont être d’écouter, de conseiller et d’aider les personnes à se remobiliser face aux difficultés et aux différents impacts de la maladie sur leurs quotidiens, les aider à prioriser et leur donner accès à des informations leurs permettant de prendre leurs propres décisions et de développer leur capacité d’agir.
L’accompagnement consiste à :
- écouter la personne afin qu’elle puisse verbaliser ce qu’elle vie
- rassurer et calmer les inquiétudes grâce au partage d’expériences
- aide à la préparation des consultations médicales et à leurs compréhensions
- aide à la rédaction du projet de vie MDPH
- orientation vers centre maladie rares ou professionnels spécifiques lorsque cela n’est pas déjà fait ou pour les personnes n’ayant pas encore de diagnostic (errance diagnostique)
- travailler en partenariat lorsque cela est nécessaire avec les équipes relais handicap rares (ERHR) ou les dispositifs d’appuis à la coordination.
C'est un service de proximité, gratuit, proposé aux personnes concernées par une maladie rare et leur famille quel que soit l’âge.
Le territoire des Landes est couvert par deux compagnons :
- Nord des Landes : Menault Fabienne f.menault@maladiesrares.org 07 88 67 14 20
- Sud et Est des Landes : Del-Saz Laetitia l.del-saz@maladiesrares.org 06 70 55 37 21
